Crear la discapacidad, construirla, deplorarla

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Túnel, por Paula Verde
Fotografía: Paula Verde

Allá por el año 2000, mientras yo terminaba de estudiar Pedagogía y vivía en la casa de mis padres, una vecina mantuvo una conversación reveladora conmigo. Fue en un encuentro fortuito en la calle, mientras hacíamos la compra. Nuestro barrio, como me contaba un niño, no era un barrio de señoritos. Siempre ha vivido allí gente del pueblo, trabajadora y con un gran sentido de la comunidad. Gente humilde, que se gana la vida con sus manos, su tesón y su honradez.

Fue en ese barrio en el que me contó Anabel que habían diagnosticado a su hijo Carlos de un Trastorno Generalizado del Desarrollo. Me contaba, llena de indignación y con mucho dolor, que le estaban obligando a una escolarización segregada, en un aula junto a niños con autismo. Decía mi vecina que Carlos no era como aquellos niños. Y llevaba toda la razón. Carlos, mi vecino, era Carlos. Nada que ver con cualquier otro niño, y mucho menos con el autismo.

Aquel momento constituyó un hito en mi formación, desde el que comencé a construir informalmente lo que después descubrí como el Modelo Social de la Discapacidad. Si aquella mujer no quería que su hijo tuviese discapacidad era por algo. Siempre actuamos de acuerdo con una lógica que encuentra sentido en el contexto en el que nace. Algo alrededor de aquella mujer le hacía pensar que su hijo no debería tener autismo. Que eso no le traería nada bueno. Y fue en ese instante que entendí que no se trataba de algo biológico, sino social. Los profesionales le decían que Carlos tenía un problema en su cuerpo, y aquella madre, al escucharles, lo que veía era un problema social: ¿qué harán con mi hijo? Muchos científicos dirán que aquellos profesionales tenían la razón, pero humildemente tengo que decir que mi vecina era quien estaba verdaderamente asistida por la razón, y afectada por ella. Porque su razón le afectaba enteramente a ella y a su hijo y a su familia entera, y entonces estaba cargada de emoción. Y diré, humildemente, sí, que yo también soy científico. Y sí, aquella madre tenía la razón que afecta. Y aquellos profesionales podrían tener razón, pero era una razón pretendidamente neutral que poco afectó a sus personas, ni a sus familias, y mucho menos a sus vidas. Lo dijeron, lo dictaminaron, lo sentenciaron a mi vecino Carlos. Y se fueron esos profesionales, y dejaron a Carlos con el problema inyectado en el cuerpo, y vinieron otros profesionales, y otros y otros.

En aquel momento, cuando Anabel me contó aquello, era una madre contra todo un sistema. Una madre loca que no aceptaba la discapacidad de su hijo. Tenía que asumir que su hijo comenzase a ser nombrado por su discapacidad, sustituido por ella, y excluido en su nombre. La discapacidad que ella me negó en aquella calle humilde, junto a la farmacia donde las mujeres del barrio consultaban sus dudas acerca de la salud de los suyos. No le quedó más remedio que asumirlo. Qué tremendo debe ser para una madre aceptar que tu hijo va a ser excluido del lugar que le pertenece como ciudadano sujeto de derechos, en su barrio, en la escuela de su hermana, en la ciudad en la que nació.

Hace unos días, en el año 2017, oí a otra madre exclamar: ¡Que no me lo excluyan! Hoy vuelvo a escucharlo de la voz de mi vecina Anabel. La única forma de hacer que una madre pueda asumir ese proceso de exclusión viene de ese poder pérfido que obliga a situar un problema social (¡la exclusión!) dentro del cuerpo de una persona. Entonces, lo que queda es una familia sola. Una madre sola. Un niño solo. Un cuerpo individual. Una genética maldita, una fisionomía mal formada. La biología al fin, que nada tiene que ver con lo educativo, con la política, con la ética, con la filosofía, con la sociología.

Al hablar de discapacidad, de lo que hablamos es estrictamente de esto: del proceso de convertir lo social en individual, lo político en psicológico, lo educativo en terapéutico, lo ético en tiranía neutral revestida de ciencia.

Mi vecina Anabel cumplió resignadamente con lo que ese sistema maldito —que hacemos entre todos— le impuso. Carlos fue a un centro de educación especial. Más tarde tuvo incluso que trasladarse a un centro fuera de su provincia. Hoy, Carlos, de quién se habla profesionalmente y sin escrúpulos como de un niño pequeño, va a cumplir la edad máxima de escolarización. En eso es mayor, qué ironía. Y lo echan, ahora a su casa. Y ya está. Y le niegan la residencia que ahora necesita. Y esa discapacidad que su madre negaba (como lo hizo mi madre, y como lo hacen tantas madres que no quieren que a su hijo lo marginen); esa discapacidad que tuvo que ser asumida por imposición por su familia; esa discapacidad que ha sido aprendida por Carlos a lo largo de todos estos años, es ahora la misma que queda circunscrita entre las paredes del piso humilde de mis vecinos, una planta más arriba del nuestro. Lo social se hizo tan privado que esa madre tiene que ir aireando lo que no querría decir, para que al menos se le reconozca a su hijo una residencia en la que sea dignamente atendido, que ahora se le niega infamemente. No sé si hay vida en Marte.

Carlos se queda en su casa. Y ya podemos los demás seguir con nuestras vidas. Y deplorar la discapacidad.

Profesor de Teoría de la Educación en la Universidad de Málaga (España). Interesado en la experiencia de exclusión e inclusión educativa de personas situadas en los márgenes, especialmente desde la discapacidad y la desventaja sociocultural. Empeñado en que la escuela sea un lugar donde todas las personas podamos crear sentido.
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24 comentarios en “Crear la discapacidad, construirla, deplorarla

  1. M e abre los ojos,me hace ver una realidad,que conozco limitadamente,me abre el corazon,en donde encuentro mas lugar para una realidad en la que nos falta tanto mejorar,en la humanidad…admiro esos padres y todos los profesionales,que trabajan para el bienestar de personas con capacidades diferentes,no se esta bien dicho,no me siento comoda con ningun,nombre,que dia a dia se puedan hacer mas y mejores obras,en todo sentido,mi muy sentido agradecimiento.

  2. He visto a mi madre en este texto, me he visto también como hermana y como madre. Gracias por trasladar los sentimientos de tantas personas con un familiar con una discapacidad psíquica.

  3. Me parece genial el articulo.Llevo 21 años para que Alejandro sea Alejandro,no la persona con TEA o con una enfermedad rara.Tambien desde hace un año luchando para que Alejandro siga viviendo en su casa y no en una residencia porque yo,su cuidador principal,no puedo cuidar de el por problemas de salud.Estoy segura de que la discriminacion viene en gran parte por la falta de medios.Si hubiera un ATE por alumno con discapacidad o un asistente personal por persona con discapacidad del tipo que sea que lo necesite no se verian pisoteados sus derechos constantemente.Es un problema de dinero ademas de educacion.Es una lastima que se nos exija a su familia luchar todos los días por hacer valer sus derechos

    1. Gracias por tu comentario, Carmen. Yo no tengo tan claro que sea una cuestión únicamente económica, entre otras cosas porque ya hay un estudio de la UPO que muestra la viabilidad de la asistencia personal. Todavía hay muchas barreras mentales que impiden pensar las cosas con la claridad con que muchas familias las ven, y muchos intereses (también económicos) que hacen complejo romper con la inercia. Saludos

  4. Ellos rotulan y se van tranquilos a sus casas, mientras tanto nuestra vida transcurre en adaptarnos a un medio discapacitante, tratar de sostener la armonía del grupo familiar, y, lo que es peor, la falta de participación de muchas personas con diversidad funcional en la lucha por sus propios derechos… y sí, somos unas locas bárbaras. Con orgullo recuerdo que a las Madres de Plaza de Mayo les decían así… las locas.

  5. Es como luchar contra molinos de viento, esta sociedad está montada así, basada en la competencia, y quien no encaja se le quita de en medio para que no estorbe, para ni siquiera reparar en ellos y que las conciencias de esa masa mediocre, se quede tranquila. Pero ah, amigo!, de vez en cuando la realidad de la diferencia asoma a nuestras vidas, o porque se tiene más peso del socialmente establecido, o porque se es más alto, o porque se tiene la nariz más larga…, o porque entras en un dictamen de diferenciación, ya sea de “incapacidad” o “sobredotación”…, lo diferente asusta y hay que esconderlo, apartarlo, no merece la pena comprenderlo y beneficiarse de la diversidad…
    Paren el mundo, ¡¡que yo me bajo!!

  6. Llevo tiempo siguiendote (hablo de lo que publicas, evidentemente) y me sorprendes cada vez que leo un articulo por la verdad que dices…. y por lo que esa verdad implica…. este en concreto me golpea porque lo estoy viendo cada vez mas en los adultos, yo tengo una peque de 6 años, tiene sd down y ya esta, nada mas, como el que tiene gafas para ver, o silla de ruedas para desplazarse, o gorra porque es calvo, cada cual es un individuo con sus mas y sus menos, es cierto que esta todo tan politizado, estructurado, conveniado…. que parezca que vivamos en un mundo de “tu vales…. tu no vales” tu aula ordinaria, tu especifica y no me des problemas que no me pagan para esto…… hay tanto por lo que luchar, vivir, emocionarse, que no entiendo que todo ronde con lo mismo….. lo que me molesta lo evito…….

  7. Muy buen articulo!!, primera vez que leo y realmente me gusto!!, pienso que hay que seguir trabajando en el empoderamiento de las personas con discapacidad a través del programa de vida independiente!! En Bolivia estamos iniciando este programa y hemos tenido avances significativos!! El sistema de asistentes personales debe darse y en tu país debe aumentar!!, con ese apoyo tendremos libertad! y realmente viviremos para disfrutar la vida!!. Saludos desde La Paz – Bolivia.

  8. No entiendo el artículo. Hace 20 años las ayudas por discapacidad eran mucho menores y no se les prestaba atención , ni parecía importar lo que les pasase. Se les apartaba a su familia, sin ningún recurso adicional. Aunque puede mejorar ahora se intenta encauzar su educación hacia que sean más capaces y autónomos. Que pasaría con ellos si la familia no reconociese que necesitan ayuda? Que no se les ayudaría.

    1. En realidad, esta familia ha reconocido todo lo que el sistema le obligó a reconocer, como tantas otras, y no parece que eso implique un cambio significativo. Quiero decir, que ese “encauzamiento” del que hablas no parece conducir a donde debería. O quizás sí, y esto sería lamentable. La inclusión solo puede producirse a través de inclusión, de la misma forma que solo se aprende a ser libre ejerciendo la libertad. Saludos

  9. Yo como madre me siento identificada con el texto, mi hijo de 21 años y sindrome de Down, se encuentra en la misma situacion que la de esta madre, despues de pasar una integracion de la que hemos sacado poco provecho nos encontramos con el claro dictamen de una persona que lo unico que ve en mi hijo es su discapacidad, no ve las capacidades , no ve que aun le queda mucho que aprender, con 21 años se acabo todo, solo ve a una persona a la que hay que colocar un dictamen, claramente segregante y discriminatorio por su discapacidad.
    ¿Que singnifica discapacidad? Claramente, que te aparten en un rincon porque no sirves, que eres diferente.
    ¿Cuanto tiempo hay que esperar para que alguien con otras capacidades sea aceptado por la sociedad?
    Cualquiera que tenga un dictamen en su mano, lo unico que verá será lo que no ha podido conseguir hasta ahora esa persona. ¿ Porque solo se valora lo negativo?
    Mientras en la administracion haya personas que piensen que trabajar para demostrar lo que vales no sirve de nada para que te reconozcan,(segun la persona que valora a mi hijo)nuestra lucha sera en vano.
    Aunque una madre nunca se rinde……

    1. Gracias por tu testimonio, Yolanda. Incluso podríamos pensar que no hay que demostrar lo que uno vale, porque como personas siempre valemos lo mismo. La escuela está para aprender, y deberíamos tener que demostrar nada. La educación obligatoria es un derecho fundamental. Saludos

  10. Nacho estoy contigo en que la EDUCACIÓN INCLUSIVA IMPLICA PARTICIPACIÓN RADICAL IMPLICA MODIFICACIÓN, Y LA CREACIÓN DE UN SENTIDO Y LA CONEXIÓN CON LA MOTVACIÓN. En definitiva, una TRANSFORMACIÓN DE TODOS LOS ESQUEMAS. Y, que además, TODOS SOMOS RESPONSABLES DE LA PARTICIPACIÓN. ESTA ESCUELA, QUE ES LA DE TODAS/OS HA DE AYUDAR A LEGITIMAR EL ORGULLO DE OTROS GRUPOS VULNERA(DOS). Me encanta la cita de Lola, citando a otro Autor “NO SOMOS HUMANOS HASTA QUE NO ENCONTRAMOS LA EMPATÍA”. Y tu idea central sobre CREAR APRENDIZAJES CON SENTIDO …, para lograr DEJAR DE COSIFICAR A LA PERSONA Y CAMBIAR LOS PATRONES, porque EDUCAR NO SÓLO ES TRANSMITIR CONTENIDOS…, y yo he aprendido mucho de tu periplo vital y pedagógico. Gracias Nacho.

  11. Hola. Mi mama se encontro el mismo desafio, hace 30 años en una ciudad del interior de la pcia de Buenos Aires. Mi discapacidad solo motriz pero dentro de un diagnostico que no lo parecia. Ella pudo saltar ese cerco. Me forme en el sistema educativo convencional. Ella una ama de casa lo logro. Hoy trabajo en el Area de Discapacidad Municipal… intento que otras personas con Discapacidad sean lo mas autonomas que deseen ser.

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